La demande peut être faite par le médecin traitant, le patient ou sa famille via le portail en ligne https://www.ghdc.be/services/centre-des-maladies-rares

Étapes clés

1. Réception et création du dossier par la coordinatrice de soins (contact possible avec la personne ayant fait la demande).

2. Concertation pluridisciplinaire mensuelle : présentation de tous les dossiers aux experts.

3. Diagnostic immédiat possible dans certains cas.

4. Examens complémentaires si nécessaire, via consultation pluridisciplinaire.

5. Orientation adaptée :

• Prise en charge directe par le centre si la maladie rare est diagnostiquée et connue des équipes
• Référence vers un centre de référence partenaire si la maladie rare relève d’un domaine non couvert par les équipes
• Relais vers un médecin spécialiste si aucune maladie rare n’est identifiée

6. Pour certains cas complexes, une nouvelle concertation peut être organisée avant le diagnostic final.