Centre des Maladies Rares - IPG & GHdC

Une expertise unique dans la région

L’IPG et le Grand Hôpital de Charleroi (GHdC) collaborent depuis de nombreuses années dans le domaine des maladies rares.

En 2019, l’obtention de l’agrément « fonction maladies rares » a permis de structurer cette coopération avec la création du centre WORDS (Wallonian Organisation for Rare DiseaseS) au sein du GHdC.

Cette structure est co-dirigée par le Professeur Karin Dahan, Directrice du Centre de Génétique de l’IPG et Médecin-chef de service et le Dr. Jean-François Cambier, médecin coordinateur de la fonction au GHdC (Grand Hôpital de Charleroi).

Une prise en charge pluridisciplinaire

La fonction WORDS regroupe et coordonne des cliniciens experts de différentes disciplines ainsi que des équipes psychosociales et diététiques spécialisées autour des maladies rares.

Il s’adresse :

  • aux médecins traitants.
  • aux patients et familles confrontés à un syndrome sans nom ou à une maladie génétique non diagnostiquée.

bonhommes maladies rares

Tout savoir

Les maladies rares

Les maladies rares

  • Touchent moins d’1 personne sur 2 000
  • Plus de 6 000 maladies identifiées à ce jour
  • Concernent environ 500 000 personnes en Belgique
  • Souvent chroniques, graves et invalidantes
  • 80 % sont d’origine génétique
  • 75% des maladies rares apparaissent à l'âge pédiatrique

Même si elles ne peuvent pas toujours être guéries, des soins adaptés améliorent la qualité de vie et prolongent l’espérance de vie.

Notre expertise

Notre expertise

Le centre prend en charge, notamment :

  • Maladies neurologiques rares
  • Maladies rénales rares
  • Erreurs innées du métabolisme
  • Anévrismes et dissections aortiques thoraciques rares
  • Anomalies congénitales et troubles rares du développement neurologique
  • Maladies dermatologiques rares
  • Maladies phosphocalciques rares
  • Sarcomes (tissus mous, viscères, os)
  • Maladies auto-immunes rares
  • Maladies rares d’origine génétique

Un réseau de collaborations

Un réseau de collaborations

Membre de plusieurs réseaux nationaux, interrégionaux et européens, tels que ERDERA, EuroBloodNet, EURO-MND et LUNG, le centre est aussi intégré au réseau des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) reconnus par le Ministère de la Santé.

Notre soutien

Notre soutien

Complémentairement aux équipes psychosociales et diététiques spécialisées autour des maladies rares, le centre met à disposition des patients et des familles des ressources et oriente vers des associations comme RaDiOrg et RDB, qui offrent aide et information aux personnes concernées.