ERDERA est un programme européen qui rassemble des experts, des hôpitaux et des associations de patients afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares. Son objectif est de faire progresser la recherche, de faciliter le partage des connaissances et de permettre aux personnes concernées de bénéficier plus rapidement des avancées scientifiques.

Dans le cadre de ce projet, certaines personnes n’ayant pas encore obtenu de diagnostic après un premier examen génétique peuvent bénéficier d’une réanalyse de leurs données génétiques. Grâce aux nouvelles connaissances scientifiques et à des outils informatiques innovants, des spécialistes européens examinent à nouveau ces données afin d’identifier la cause de la maladie et, si possible, d’apporter un diagnostic plus précis.

Cette réanalyse offre une nouvelle opportunité de trouver des réponses lorsque les examens précédents n’ont pas permis d’expliquer l’origine de la maladie. Elle contribue également à enrichir les connaissances sur les maladies rares et à faire progresser la recherche au bénéfice de l’ensemble des patients concernés.

Pour les patients de l’IPG, partenaire d’ERDERA, cette initiative représente une possibilité supplémentaire de bénéficier de l’expertise européenne, d’accéder aux connaissances les plus récentes et de profiter des progrès scientifiques réalisés dans la compréhension et le diagnostic des maladies rares.

Vous voulez en savoir plus ?

Rendez-vous sur le site web d’ERDERA : https://erdera.org/

VISIMalRares est un projet franco-belge dont l’IPG est l’un des partenaires clés. Il vise à renforcer la visibilité des maladies rares, à améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients ainsi qu’à favoriser une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles dans la région transfrontalière franco-belge.

Ces maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer et de nombreux patients doivent attendre plusieurs années avant d’obtenir une réponse à leurs symptômes.

Pour réduire cette errance diagnostique, VISIMalRares rassemble des hôpitaux, des chercheurs, des associations de patients et des institutions de santé des deux côtés de la frontière. Ensemble, ils travaillent à mieux faire connaître les maladies rares, à renforcer la collaboration entre les professionnels de santé et à faciliter l’accès aux centres spécialisés.

Le projet prévoit également la création d’outils et de ressources destinés à aider les patients et leurs proches à trouver plus facilement des informations fiables, des spécialistes compétents et des solutions de soutien adaptées à leurs besoins. Un service d’accompagnement accessible par téléphone et via des outils digitaux contribuera à guider les personnes en recherche d’informations ou d’orientation.

VISIMalRares vise aussi à faciliter l’accès aux soins de part et d’autre de la frontière franco-belge, afin que les patients puissent bénéficier plus facilement de l’expertise la plus adaptée à leur situation. À terme, le projet ambitionne de rendre les parcours de soins plus simples, plus rapides et mieux coordonnés pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.

Vous souhaitez en savoir plus ?

Rendez-vous sur le site web de VISIMalRares : https://visimalrares.com/