fond bleu
  english   nederlands IPG asbl
Logo

Logo IPG IPG - Institut de Pathologie et de Génétique

Protocole du diagnostic présymptomatique

Maladie de Huntington et Ataxies spinocérébelleuses

  • Ce diagnostic s’effectue à la demande de tout adulte à risque de développer la maladie, c’est-à-dire les frères, sœurs, ou enfants d’une personne malade.
  • Il ne s’effectue que chez des personnes majeures, afin d’obtenir un consentement éclairé et de respecter le droit de ne pas savoir qu’a chaque individu.
  • Le diagnostic présymptomatique est construit en plusieurs étapes, selon un protocole mis en place par tous les centres de génétique qui l’effectuent.
    Il n’est pas destiné à décider à votre place de l’opportunité de faire ce test ou non, mais de vous expliquer les enjeux et de vous accompagner durant cette démarche difficile.
  • Il est souhaitable d’être accompagné d’une personne de confiance lors de votre démarche.

    • Les étapes du diagnostic présymptomatique :

    1. Consultation avec un médecin (Dr Ribaï, Dr Verellen-Dumoulin) et prise de contact avec l’équipe du diagnostic présymptomatique (psychologue : Mme D. Van Paemel, infirmière en santé communautaire: Mme C. Minet)
    2. Consultation(s) avec la psychologue (Mme Van Paemel)
    3. 1ière prise de sang + 2ième consultation avec le médecin
    4. 2ième prise de sang quelques jours plus tard (pour vérifier les résultats de la 1ière et éviter toute erreur)
    5. Remise du résultat par le médecin, en présence de la psychologue
    6. Consultation avec la psychologue (Mme Van Paemel) après le résultat, quel qu’il soit, environ 3 semaines plus tard.

    Le patient peut interrompre sa démarche à toutes les étapes du protocole et la reprendre lorsqu’il le souhaite ou se sent prêt.

    Chaque rendez-vous est fourni au patient à l’étape précédente, sauf le rendez-vous pour la 1ière prise de sang, que le patient prend lui-même en toute liberté, auprès de la secrétaire du service de génétique. La procédure complète se fait en moyenne en 2 mois.


    N’hésitez pas à contacter la secrétaire du service, Mme I. Fromonot. Elle vous guidera dans votre démarche.


    Dernière mise à jour : 19 décembre 08